因病變「肥腫難分」　紅斑狼瘡症患者自白 ：咬緊牙關走下去

如果你要用三個形容詞形容我，我會説我是一個熱情、外向、好勝的人。所以，紅斑狼瘡症對我致命的一撃，不是疲累、關節疼痛或死亡的恐懼，是它有能力將我變得面目全非，肥腫難分，而且皮膚千「瘡」百孔。自己一個的時候，早上會哭，照鏡子時也會哭，躺在床上哭，半夜醒來也哭。 整個人變得厭惡交際，那時候是我最孤獨的時候。

第一次復發後是在大學一年級的暑假，那是因為在沒有防曬的情況下在八月遊台灣九份。當時類固醇的劑量已經減至1 mg ， 回港後升回50 mg 。我有的目標和計劃都要擱置了。幾個星期後的效果就是臉肥腫起來了（月亮臉是類固醇的一個特徵），最恐佈是吃藥後，面額兩邊長滿了大小不一的暗瘡和黑頭。那時候頭髮稀疏，臉非常腫脹，我連自己也認不出來。

出門、上學，都是帶上口罩。班上的同學以為我是新來的，熟識的朋友則會詫異，在大學的聯誼活動中，異性一般都不會過來搭訕，自己常難過得常一個人吃飯，或關在宿舍房間內溫習。最難受的是鄰居的閒語，曾經有位大叔笑著對我說：

嘩！你吃了什麼身形暴漲。

我心𥚃想著其實關你什麼事呢，氣咬牙切齒，也懶得跟他解釋。

讓我堅持下去的是家人朋友、信仰、自己將來目標以及一定要好起來的意志。那一年我非常努力讀書，有幸一年後到了美國其中一間頂尖的長春藤學校交流；努力運動並作息正常，不讓自己因為藥物的效用暴吃暴喝，盡力吃少油少鹽的食物；處理皮膚問題時用防敏感（無添加劑、礦物油、或防腐劑）的護膚品洗面、護膚。九個月後減了很多藥，消腫了，皮膚雖有少許凹凸洞，但是也平滑了很多。

我總覺得，有紅斑狼瘡的人都是磨練得堅強、樂觀的人。也許這路一直到不平坦，但是我們總能夠咬緊牙關走下去。

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原文刊於「My Lupus Diary」，TOPick獲授權轉載。